print header

Contactgroep Kahler en Waldenstrom Patienten

Patiëntenverenigingen

kahler.nl / Informatie / Links/Verwijzingen / Patiëntenverenigingen

Op deze pagina vindt u patiëntenverenigingen die een band hebben met de CKP. Zowel Nederlandse als buitenlandse verenigingen. Een bijzondere vermelding op deze pagina is het Varend Lotgenotencontact (onderaan de pagina). Dat is geen patiëntenvereniging, maar zorgt wel voor een bijzondere vorm van lotgenotencontact.

CMP Vlaanderen - Contactgroep Myeloom Patiënten www.cmp-vlaanderen.be Onze Belgische zustervereniging:
Contactgroep Myeloom Patienten, Losting 14, B-3221 Nieuwrode, Belgie.
De site is inzichtelijk opgezet, helder en biedt een duidelijke toegang.
Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) www.sct.nfk.nl De Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) biedt lotgenotencontact aan toekomstige en (ex-) stamceltransplantatiepatiënten, partners, donoren en ouders. De SCT organiseert contact met/door contactpersonen en Landelijke dagen. Vier maal per jaar verschijnt het blad SCT-Contact.
European Myeloma Platform (EMP) www.emp-myeloma.eu European Myeloma Platform (EMP) is een Europese overkoepelende organisatie van myeloom (Kahler) patiëntenorganisaties. Het motief is "patiënten voor patiënten. In lijn daarmee is het de enige pan-Euopese myeloom-organisatie die wodt geleid door patiënten en hun naasten voor patiënten. EMP is pilitiek en financieel onafhankelijk.
European Waldenström Macroglobulinemia Network (EWMnetwork) www.ewmnetwork.eu EWMnetwork is een overkoepelende Europese organisatie voor Waldenstrom patientenorganisaties.
EURORDIS www.eurordis.org EURORDIS is een samenwerkingsverband van patientenorganisaties en personen die actief zijn op het gebied van zeldzame ziektes. De aangesloten organisatie richten zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame ziekte in Europa.
International Myeloma Foundation (IMF) myeloma.org Het IMF is de internationale organisatie voor multipel myeloom patienten.

Het IMF is er om iedereen te helpen die vecht tegen multipel myeloom (patienten, familie, vrienden, hulpverleners en medische en wetenschappelijke organisaties.

www.myeloma.org is er voor om de bezoekers de meest up-to-date informatie over multipel myeloom te bieden. Inclusief vooruitgang op het gebied van research en behandeling als ook informatie over het IMF, komende evenementen en research, opleiding, ondersteuning.
International Waldenström's Macroglobulinemia Foundation (IWMF) www.iwmf.com IWMF is de internationale patiëntenorganisatie voor Waldenströmpatiënten.

Doel van het IWMF:
  • Steunen van Waldenströmpatiënten en hun familie
  • Een manier bieden voor patiënten en hun familie om contacten met elkaar te onderhouden
  • Het bieden van informatie specifiek voor patiënten
  • Stimuleren en ondersteunen van research voor een effectiefere behandeling.
Lymfklierkanker Vereniging Nederland (LVN) www.lvn.nfk.nl De LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN) wil patiënten en hun naasten ondersteunen die te maken hebben met lymfklierkanker. Onder de verzamelnaam lymfklierkanker vallen zowel Hodgkin- als non-Hodgkinlymfomen.

De LVN verwezenlijkt haar doelstelling door lotgenotencontact, informatieverstrekking en belangenbehartiging.
Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF) www.multiplemyeloma.org Het doel van de MMRF is om heel snel fondsen te werven voor research die leidt tot de ontwikkeling van behandelingen voor multipel myeloom (ziekte van Kahler).
Myelom Kontaktgruppe Schweiz (MKgS) www.multiples-myelom.ch MKgS is onze Zwitserse zustervereniging. De site van MKgS is vriendelijk en helder. Je raakt de weg niet kwijt en onderwerpen vinden gaat moeiteloos. Wel is de informatie wat compact. Maar er is altijd nog de literatuurlijst om verder je zelfstandig verder te kunnen verdiepen.
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) www.nfk.nl Binnen de NFK zijn 25 kankerpatiëntenorganisaties verenigd, die opkomen voor uw belangen in zorg en maatschappij en praktische en emotionele steun bieden. Op de patiëntensite van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vindt u informatie over tal van onderwerpen waar kankerpatiënten en hun naasten mee te maken kunnen krijgen.

Via de NFK site kunt u zoeken naar patiëntenorganisaties op kankersoort, specifieke doelgroep of naam van de organisatie.
RoPaRun www.roparun.nl De Roparun is een loopevenement van 530 kilometer. Daarbij leveren mensen, in teamverband, een sportieve prestatie om op die manier geld op te halen voor mensen met kanker. Ook wel een avontuur voor het leven genoemd. Dat blijkt overigens ook uit het motto wat al jaren is: "Leven toevoegen aan de dagen, waar geen dagen meer kunnen worden toegevoegd aan het leven".
Varend Lotgenoten Contact www.varendlotgenotencontact.nl Heeft u behoefte om eens in een andere omgeving uw ervaringen uit te wisselen met andere patiënten. De Stichting Varend Lotgenoten Contact organiseert vaartochten voor Kahler-patiënten. De stichting heeft tot doel de patiënten in een onbezorgde en positieve setting de gelegenheid te geven hun ervaringen onderling te laten uitwisselen. Uit recent onderzoek (o.a. Gezondheidsraad) is gebleken dat er een duidelijk positieve relatie is tussen natuur en gezondheid; zeker bij patiënten.