Lotgenotencontact

 

Voor veel patiënten is lotgenotencontact erg waardevol. Door het uitwisselen van ervaringen kom je meer te weten over je ziekte en hoe je er mee om kunt gaan. Bovendien kunnen de ervaringen van lotgenoten je steun geven.

Waarom lotgenotencontact

Er is veel onderzoek gedaan naar het effect van lotgenotencontact. Daaruit komen vooral positieve gevolgen. Je krijgt meer kennis over je ziekte en over het omgaan daarmee, zowel praktisch als emotioneel. Je kunt informatie checken bij ervaringsdeskundigen.

Het is fijn om steun en bemoediging te krijgen van lotgenoten in moeilijke tijden of als je voor lastige beslissingen staat. Lotgenoten kunnen waardevol zijn bij gesprekken over zingeving en spiritualiteit. Ook blijkt dat lotgenotencontact je kan helpen om een zware of belastende therapie vol te houden.

Ook voor jouw naasten kan het contact met andere naasten of lotgenoten belangrijk zijn. Ze krijgen meer informatie en kunnen jou beter steunen. En het kan hen helpen om beter met hun eigen verdriet en zorgen om te gaan.

Lotgenotencontact speelt dus een belangrijke rol bij patient empowerment: het versterken van de rol van de patiënt. Daarom vindt Hematon lotgenotencontact erg belangrijk. Daarom ook, vergoeden veel verzekeraars (deels) het lidmaatschap van een patiëntenvereniging. Kijk in je polis om te zien of dat bij jou ook het geval is.

Lotgenoten bij Hematon

Hematon biedt op verschillende manieren de mogelijkheid om met andere patiënten in contact te komen en ervaringen uit te wisselen. Hematon heeft door het hele land een netwerk van (ex-)patiënten en naasten die een speciale opleiding hebben gehad in lotgenotencontact.

  • E-mail
    Voor sommige mensen is lotgenotencontact per e-mail prettig. Je kunt dan even nadenken over de formulering van je vragen en je kunt de antwoorden op ieder moment nog eens rustig nalezen. Mail naar lotgenotencontact@hematon.nl.
  • Telefoon
    Andere mensen vinden een persoonlijk gesprek juist prettiger, waarbij je direct kunt reageren en antwoord krijgt. Je kunt telefonisch contact opnemen via nummer: 030-760 38 90. Als je geen gehoor krijgt dan bellen we je terug.
  • Facebook
    Hematon heeft een openbare Facebookpagina. Er zijn ook zes besloten Facebookgroepen: JongerenLeukemie en MDS, Lymfklierkanker, Myeloom, Stamceltransplantatie en Waldenström. Hier kun je - zonder dat al jouw Facebookvrienden kunnen meelezen - vragen stellen en je verhaal delen. De beheerders van deze groepen zijn zelf patiënt en vrijwilliger van Hematon.
  • Bijeenkomsten
    Hematon organiseert regelmatig en door het hele land bijeenkomsten. In de meeste gevallen zijn er deskundige sprekers, maar de gesprekken in de pauzes met lotgenoten zijn voor veel mensen minstens zo waardevol. Kijk in de agenda voor bijeenkomsten bij jou in de buurt.
  • Magazine
    Viermaal per jaar komt Hematon Magazine uit. Als lid krijg je het blad gratis thuisgestuurd, niet-leden kunnen de oudere nummers hier lezen. Het magazine bevat veel ervaringsverhalen. Dat is weliswaar eenrichtingsverkeer, maar ook een vorm van lotgenotencontact.

Agenda

    • Informatiebijeenkomst over kwaadaardige bloedziekten, diagnose en behandeling in Groningen

      Janneke Swart geeft in haar presentatie een overzicht van kwaadaardige bloedziekten en de overeenkomsten en verschillen in verloop, diagnostiek en behandeling. 

    • Informatiebijeenkomst over de ziekte van Waldenström in Capelle aan den IJssel

      Internist-hematoloog Roelandt Schop geeft een lezing over de stand van zaken bij de ziekte van Waldenström.

    • Lotgenotenbijeenkomst voor wait-and-seepatiënten in Den Haag

      De bijeenkomst is voor patiënten met een indolent (laaggradig) non-hodgkinlymfoom, chronische lymfatische leukemie (CLL) of de ziekte van Waldenström, en hun partners.

    • Informatieve lotgenotenbijeenkomst over kanker en werk in Venlo

      Fred Patelski zal de huidige manier van werken van de bedrijfsarts en nieuwe ontwikkelingen aan de hand van voorbeelden bespreken.

    • De patiënt centraal in iedere fase van het ziekteproces

      Nieuwe kennis binnen de hematologische oncologie en de daaruit voortvloeiende behandelwijzen worden besproken. Ook klachten en vragen na de behandeling en mensgerichte zorg komen aan bod.

    • Lotgenotenbijeenkomst over de impact van hematologische kanker in Eindhoven

      Thom de Vos vertelt aan de hand van een fotoreportage zijn verhaal en nodigt de aanwezigen uit om samen in gesprek te gaan.

    • Hematondag Midden

      Een dag met aandacht voor alle bloedkankersoorten, lymfklierkanker, stamceltransplantatie, effecten van behandelingen op lange termijn, communicatie met je arts, kanker en werk, naasten, bewegen en nog veel meer.

    • Jongerenlounge

      De Hematon jongerenlounge is bedoeld voor jongeren tussen de 18-35 (iets ouder mag ook) die bloed- of lymfklierkanker hebben (gehad).

    • Hematondag Zuid

      Een dag met aandacht voor alle bloedkankersoorten, stamceltransplantatie, effecten van behandelingen op langere termijn, communicatie met de arts, kanker en werk, naasten, bewegen en nog veel meer.