Nieuws

In memoriam Lia van Ginneken

Op woensdag 4 juli 2018 is Lia van Ginneken onverwacht overleden. Lia werd in 2004 actief in het bestuur van de Contactgroep Kahler Patiënten (CKP). Haar man Jeroen was een waldenströmpatiënt, en deze patiëntengroep viel ook onder de CKP, later CMWP.

Lia van Ginneken

Maar Lia was er zeker niet alleen in het bestuur voor de waldenströmpatiënten: toen thalidomide effectief bleek voor myeloompatiënten, maar dreigde afgekeurd te worden vanwege de schade die het onder de merknaam Softenon had aangericht bij ongeboren kinderen, pleitte ze samen met ondermeer Myeloma UK voor beschikbaarstelling van dit middel voor myeloompatiënten. En dat lukte. Dit succes werd ook de basis voor een Europese samenwerking: de EMP (European Myeloma Patients) werd opgericht. Lia was zes jaar lang als secretaris van het bestuur de motor achter veel activiteiten. Ze was betrokken bij de fusie tot MPE (Myeloma Patients Europe) en zette met haar contacten in het veld het EWMnetwork op, het European Waldenström Network. 

Eind 2012 overleed haar Jeroen, die vaak haar had vergezeld in haar werkzaamheden. Stap voor stap nam ze daarna meer afstand van het actieve patiëntenvertegenwoordigingswerk. Wel werd ze nog bestuurslid van de Stichting Eerlijke Geneesmiddelen, wat heel goed bij haar belangstelling en ervaring paste. Ook bij de Nederlandse koepel van kankerpatiëntenorganisaties NFK is ze lang actief lid geweest van de geneesmiddelencommissie.

Lia ontving voor haar werk een erelidmaatschap van de CMWP. Veel werk deed ze niet in de spotlights, maar haar belangrijke werk voor de patiëntengroepen in Nederland en Europa, in het bijzonder de myeloom- en waldenströmpatiënten, en de resultaten die ze bereikte met het indrukwekkende netwerk dat ze had opgebouwd, mogen niet onderschat worden. Die zijn van grote waarde. Met dankbaarheid kijken we terug op haar inzet voor de kankerpatiënten, en onze gedachten zijn bij haar familie en vrienden, die haar nabijheid vanaf nu zullen moeten missen.

Hans Scheurer