Weblog

Een bewogen week

Nadat ik het nieuws had gekregen, wist ik niet zo goed hoe ik me moest voelen. Boos? Verdrietig? Verslagen? Eigenlijk waren het zoveel emoties bij elkaar en was het zo onwerkelijk dat ik geen idee had.

Soemeya

Van zoveel mensen heb ik lieve berichten gekregen! Veel daarvan bevatte ook de woorden 'ik weet niet wat ik moet zeggen'. Dat heb ik ook.. wat moet je hier nou over zeggen?! Gelukkig had ik nog een heel leuk pinksterweekend voor de boeg. Zaterdag en zondag naar het festival Amsterdam Open Air en op maandag een stepevent van de AALO. Hierdoor stond ik niet teveel stil bij wat komen ging en kon ik echt nog even genieten. Want toen ik maandagavond in de auto zat naar Brussel besefte ik wel dat ik voorlopig niet meer zo'n leuk en actief weekend zou hebben...

Dinsdagochtend had ik om 9.00 uur een afspraak in het UZ Brussel om de ingreep van donderdag te bespreken. Met een kijkoperatie zouden ze een van mijn eierstokken verwijderen, ook wel een ovariëctomie genoemd. In de schors van de eierstok zitten duizenden cellen die tot een eicel zouden kunnen rijpen. De vorige chemo heeft deze cellen niet aangetast, maar de chemo die ik nu ga krijgen zal dat wel doen, waardoor ik dus onvruchtbaar word. Deze schors wordt in stukjes gesneden en ingevroren. Als ik in de toekomst kinderen zou willen, plaatsen ze een paar van die stukjes terug in de hoop dat de eicel-rijping weer op gang komt.

Toen ik woensdagmiddag met mijn moeder bij Noony’s aan het lunchen was werd ik gebeld door mijn arts in het AMC: 'om 16.00 uur kan ik een beenmergpunctie bij je doen, red je dat?'. Voordat ik echt tijd had om nerveus te worden, lag ik al op mijn zij met een dikke naald in mijn bekken. Het was erg fijn dat ze stap voor stap uitlegde wat ze aan het doen was, zodat ik daarop kon focussen en het afleiding gaf van de pijn. Want ja, dit is toch wel een van de naarste onderzoeken. Terwijl ik daar half in mijn onderbroek nog even op bed moest blijven liggen, kwam er een meneer uitleg geven over de studie waar ik aan mee wil doen. Hierbij wordt de chemokuur DHAP gecombineerd met brentuximab vedotin, wat een betere kans op genezing zou moeten geven. Ik kan hier alleen aan deelnemen als de actieve klier groter is dan 1,5 cm, wat hij op de vorige pet-scan nog niet was. Komende dinsdag heb ik weer een pet-scan, die hier meer duidelijkheid over zal geven. Dit geeft wel een raar gevoel... aan de ene kant hoop ik dat de klier groot genoeg is om aan de studie mee te kunnen doen, maar dat betekent wel dat de kanker snel groeit. Dus aan de andere kant hoop ik dat de klier nog steeds klein is, maar dan krijg ik dus niet de sterkste behandeling.. Toch heeft elke uitkomst iets positiefs, dus ga ik er niet teveel bij stilstaan!

Inmiddels loop ik thuis rond als een oud omaatje. De operatie donderdag is goed gegaan en ze hebben 19 stukjes schors ingevroren! Er zijn 5 gaatjes gemaakt in mijn buik. Normaal doen ze er 4, maar er was een extra gaatje nodig om meer lucht in mijn buik te blazen. 'You have a very strong belly', zei de arts toen ze na de operatie nog even langskwam. #fitgirl hahaha! En nu herstellen! Als je je buikspieren niet kan gebruiken, merk je pas hoe vaak je ze eigenlijk gebruikt. Probeer maar eens als je op de bank ligt, op te staan.. dat is echt een hele kunst!

Ik probeer niet teveel te denken aan wat dit allemaal betekent en alles gewoon per dag te bekijken. Wat me toch wel bezighoudt, is het verschil in ernst ten opzichte van de vorige keer. Je hebt hodgkin, oké ja het is kanker, maar als je klaar bent met de behandeling, ben je gewoon beter, want het is heel goed te behandelen. Maar nee hoor, ik heb weer een ernstige vorm... De vorige keer heb ik er totaal niet bij stilgestaan dat ik hier misschien niet van genees, maar dat is nu toch anders. De kans dat het na deze behandeling 4 jaar wegblijft, is 47%. En de kans dat ik over 4 jaar überhaupt nog leef, is 65%. Eigenlijk zijn deze getallen nog lager, want het is een negatieve prognostische factor dat het binnen 4 weken alweer terug is... Het zijn natuurlijk wel maar getallen, voor elk individu is het anders en ik ben nog jong en fit! Het drukt je alleen wel even met de neus op de feiten dat het een stuk ernstiger is dan eerst. Maarja, te lang hierbij stilstaan heeft ook geen zin, want ik hoor toch wel bij die 65%! Waar maak ik me nou druk om?!

Bron: Soemeya