Weblog

Geen bericht, goed bericht

Het is weer enige maanden geleden dat ik iets van me heb laten horen via deze blog. Geen bericht goed bericht zullen we maar zeggen.

Bas

Het is de afgelopen tijd inderdaad goed gegaan. Na de 2e en laatste kuur lenalidomide (20 mg) in combinatie met bortezomib en dexamethason is mijn M-proteïne uiteindelijk gedaald naar 7,8! dat was eind maart.

Ik ben dus bijna een jaar bezig geweest om van 33 naar 19 te komen (14 punten) en nu met de lenalidomide in 2 maanden van 19 naar 7,8. Ik had al veel goede berichten over lenalidomide gehoord en gelezen, maar ik heb nu ook zelf ondervonden.

Hiermee is ook het actieve behandeltraject voorlopig afgesloten en wordt er doorgegaan met onderhoudskuren. Steeds een cyclus van 4 weken. de eerste 3 weken, dagelijks 10 mg. lenalidomide, 1 week niets, 3 weken Lenalidomide, 1 week niets enz. enz. dit kan maanden, jaren doorgaan totdat de waarden weer gaan stijgen en het nodig is om andere maatregelen te nemen.

Een van de bijwerkingen van lenalidomide is dat het bloed kan gaan klonteren, wat een verhoogde kans geeft op een hart- of herseninfarct. Om dit te voorkomen slik ik dan ook bloedverdunners. Het heeft ook nog andere effecten op het bloed. Het zorgt tijdens de kuren met name voor een daling van de witte bloedcellen. In de rustweek zouden deze zich dan weer moeten herstellen. Een keer is de kuur 2 weken uitgesteld omdat het percentage witte bloedcellen zo laag was dat het niet verantwoord was om met een nieuwe kuur te starten.

Inmiddels heb ik een vijftal van deze kuren achter de rug en voel me er prima bij. Ik ben sinds midden mei weer volledig aan het werk en dat gaat eigenlijk heel goed, mits ik maar goed naar mijn lichaam luister. Zo is minimaal 8 uur nachtrust absoluut een vereiste. Verder heb ik ook wat cognitieve problemen. Ik kom soms moeilijk uit mijn woorden. Als ik moe ben heb ik problemen met mijn concentratie en ben erg prikkelbaar. Dit schijnt echter "normaal" te zijn. Het chemobrein. Dit kan nog jaren aanhouden. Een ander probleem waar ik regelmatig last van heb, zijn 'slapende armen en benen'.

Bij de start van deze lenalidomide kuren was de hoogte van het M-proteïne 7,8. Na de eerste kuur is deze weer gestegen naar 11. Een gevolg van de mindere dosis. Daarna heeft het steeds rond de 12 gehangen. Iets er boven , iets er onder. In principe prima. De ziekte houdt zich dan rustig en richt weinig schade aan. Bij de start van mijn huidige kuur was het M-proteïne verder gestegen naar 13,2. iets waar ik me dan weer druk over maak. Volgens mijn arts was dit echter geen reden om me zorgen over te maken. Het is normaal dat het schommelt en kan de volgende keer alweer gedaald zijn. Ik hoop het maar!

Elke 4 weken, voor de start van de nieuwe kuur, wordt het bloed onderzocht en volgt er een gesprek bij de arts. Het wordt dus goed in de gaten gehouden.

Bron: Bas