Weblog

Nog geen verbetering

 

De laatste tijd ben ik weer veel in het LUMC geweest. Drie weken geleden voor weer een beenmergpunctie en een APD-behandeling. Ik liep intussen weer rond met nieuwe pijnklachten in mijn ribben en borstbeen. 

Jaco

Dat hebben we met de hematoloog besproken die vervolgens weer een afspraak bij de radiotherapeut heeft aangevraagd. Daar ben ik twee weken geleden geweest en heb de klachten besproken. Het betrof twee al bestaande Kahler-haarden in mijn botten. Inmiddels zijn de plekken bestraald en is de verwachting dat de pijn de komende weken zal afnemen. Voor de bestraling waren dit keer zes bezoekjes aan het LUMC nodig: een voor het vooronderzoek en CT-scan, en vijf keer voor de bestraling zelf. Ik heb dit nu een aantal keren meegemaakt en het is vast niet de laatste keer geweest. Het lijkt soms haast routine te worden, maar het went nooit.

Vandaag was de laatste bestraling. Eerder op de dag zijn we bij de hematoloog geweest om de uitslag van de beenmergpunctie van drie weken geleden te bespreken. Vorige week hadden we al gehoord dat mijn beenmerg nu 100 % donor-stamcellen bevat. Dat is op zich goed nieuws, maar de andere uitslagen laten zien dat de Kahler nog steeds actief is in mijn lichaam, buiten het beenmerg, De M-proteïnen in mijn bloed en de hoeveelheid plasmacellen in mijn beenmerg zijn gelijk gebleven aan het vorige onderzoek. Het betekent dat de huidige behandeling, een flinke cocktail aan medicijnen, nog niet voldoende effectief is om de resterende Kahler-cellen op te ruimen. De waardes stijgen in elk geval ook niet, maar om een daling te krijgen moeten de doseringen omhoog of is opnieuw een DLI-behandeling nodig. Bij die behandeling wordt een nog hogere dosis donor-afweercellen gegeven. Maar eerst wordt de lopende behandeling nog voortgezet. Op 3 december is weer een beenmergonderzoek gepland en de uitslag daarvan zal bepalend zijn voor de vervolgbehandeling.

De huidige behandeling is behoorlijk belastend, vanwege de bijwerkingen van de verschillende medicijnen. Vooral mijn aanhoudend gebrek aan fut en energie maakt het lastig om het allemaal vol te houden. Maar een zo goed mogelijke balans tussen werk, thuis, hobby's (zingen!) en af en toe een uitstapje zorgt ervoor dat het allemaal draaglijk blijft.

Bron: Jaco