Weblog

Sabbatical

Lieve lezers, Ik ben weer terug van mijn blog-sabbatical hoor. Pffff.. Ik heb gewoon ruim een maand niks gepost. Duizendmaal excuses, maar het lukte me gewoon niet!

Daphne

Ik had er geen zin in, geen puf voor, geen inspiratie.. het ging gewoon even niet. Gezien het feit dat ik mezelf geen extra druk op wil leggen, heeft het dus even geduurd. Vandaag wil ik jullie weer even bijpraten over de gang van zaken. Oh jeetje.. ik merk nu dat het echt lang geleden is dat ik iets heb geschreven. Ik heb zelfs mijn vorige blog terug moeten lezen om te kijken waar we ook alweer gebleven waren. Uh…het biopt en de PET-scan dus. Daar waren we.. Nou, dat is inmiddels allemaal ver achter de rug.

Laat ik beginnen bij het biopt. Daarvoor moest ik in Rotterdam zijn. Ik moest me om een uur of twaalf melden op de verpleegafdeling voor wat controles en de biopt zelf stond gepland voor half 3. Allemaal prima. Wij waren keurig op tijd (met de nadruk op wij wel..). De zusters waren ook  aardig, maar toen….. Rond kwart over twee werd ik (nog) geheel volgens plan opgehaald om vervolgens naar de afdeling radiologie te gaan. Daar aangekomen kon het lange wachten beginnen. Het werd een half uur later..een uur later.. twee uur later.. ja.. zelfs drie uur later en nog steeds enkel de boodschap Volgens mij bent u hierna… Jaja, volgens u ja. Uiteindelijk was ik om half 6 (!) volgens mij een keertje aan de beurt. Ik was inmiddels mega chagrijnig en de zenuwen zaten in ongeveer elke vezel van mijn lijf.. en toen moet het nog beginnen. Afijn. Het biopt zou eigenlijk onder de CT-scan gebeuren, maar daar aangekomen bleek dat ze tumor ook met een echo-apparaat goed in beeld konden krijgen en dat was fijn, want dat scheelt namelijke een flinke dosis straling en het geeft de dokter wat meer handelingsvrijheid. Ook de lokatie van de tumor was gunstig.. voor zover je dat gunstig kunt noemen natuurlijk.  Mijn longen lagen in ieder geval ver weg en ook de bloedvaten konden goed worden omzeild. Dat alles gaf weinig tot geen kans op complicaties. Na een klein half uurtje  prikken, trekken en duwen hadden ze voldoende weefsel verkregen en werd ik weer terug gebracht naar de wachtkamer.

Nou mevrouw.. ze komen u zo halen om u terug te brengen naar de afdeling…  Uh.. ja die 'zo' van jullie die kennen we inmiddels. Dat gaan we dus even anders doen. Ik ben opgestaan uit mijn bed en samen met Peter heb ik mezelf en mijn bed toen teruggereden naar de verpleegafdeling. Wat een toestand.. Lachen, gieren, brullen… Ik op mijn sokken en met een knalpaarse nek van het ontsmettingsmiddel al duwend door de gangen.. Heel wat gekke blikken.. maar een kleine tien minuten later lag ik weer op mijn plekkie! Hadsekidee! Niks niet wachten.

Na die tijdwinst, toch weer even wachten. Gevalletje protocol. Kijken of er geen complicaties waren zoals bijvoorbeeld een bloeding. Ze moesten weer de bloeddruk meten, temperaturen.. de hele rataplan en dat twee keer, maar na uur gaf de zuster eindelijk groen licht en mocht ik naar huis.

En toen was daar de volgende frustratie.. DE PARKEERMETER! Door overmacht zes uur later bij de auto.. en dus.. schrik niet… 16,00 euro aan parkeerkosten. Wij natuurlijk mopperend (!) terug naar de afdeling. Of we alsjeblieft een uitrij-kaartje konden krijgen.. maar nee hoor. Ze schoten nog net niet in de lach. Daar doen wij hier niet aan, mevrouw.. Wat zegt u? Juist ja. Adem in, adem uit. Dat dus. Dat was Rotterdam. Echt mijn favoriete ziekenhuis. Het is dat daar de mensen rondlopen die mij weer beter moeten gaan maken, maar anders..

Een paar dagen later mocht ik weer terug voor de PET-scan. Gelukkig ging dat wat beter. Zo’n scan vraagt veel voorbereiding dus meestal hebben ze op zulke afdelingen nauwelijks vertraging. Het waren wel weer drie lange uren, maar ook dat was weer achter de rug. Alle informatie was weer verzameld. Nu kon het wachten op de uitslag beginnen.. Oh wat een helse dagen zijn dat toch. Ik vind ze verschrikkelijk. Ik weet dan echt van gekkigheid niet wat ik moet gaan doen of hoe ik mezelf rustig kan krijgen. Vervolgens drie dagen later belde de arts plotseling, zonder enige aankondiging rond etenstijd. Het eerste wat hij vroeg was, is er iemand bij je op dit moment? Uh.. nee… Oke, zei hij. Kun je iemand bellen dan? Uh ja, dat kan.

Nou.. effe serieus mijn hartslag schoot naar 300 bpm als het niet meer was. Oh mijn hemel.. wat was dit vreselijk ontactisch. Stotterend vroeg ik hem of ik rekening moest houden met iets heel ernstigs. Hij zei van niet.. Hij zei dat ik eerst maar even iemand moest bellen en dan zou hij me alles uitleggen. Wat ging hij mij in vredesnaam vertellen?!?!?! Ik heb trillend Peter gebeld en die nam juist toen niet meteen op.. Kan gebeuren, maar dit was net niet het goede moment, haha. NEEM OP!  Ik zat daar echt te stuiteren op de bank en de dokter zou me een kwartier later weer terugbellen. Uiteindelijk was Peter er dan en belde de dokter me opnieuw. De boodschap was helder. De tumor was geheel volgens verwachting gegroeid, maar de ziekte had zich voor zover zichtbaar nog niet echt verspreid en het ziektebeeld blijft ook ongewijzigd na het biopt. Niet het beste, maar ook zeker niet het slechtste nieuws. De radiotherapeut had ook al een blik geworpen op de beelden en die had gezegd dat ik in aanmerking kwam voor bestraling. Dat was dus het plan de campagne. Bestraling. Kijken wat we daarmee nog kunnen doen. Het moet de tumor stoppen van verder groeien, maar het kan de tumor ook drastisch laten krimpen en dat willen we natuurlijk. Afhankelijk van de resultaten na de bestraling is men tot op de dag van vandaag bezig met het zoeken van een geschikte vervolgtherapie. Alle opties liggen tot nu toe nog open.

Vorige week maandag ben ik begonnen met mijn bestralingen. Ik krijg in totaal tien sessies (dosis totaal 30gy). Dagelijks een sessie. De opzet van de bestralingen is niet perse curatief, omdat ik nog in aanmerking moet komen voor een vervolgtraject, maar soms is het resultaat bij dergelijke bestralingen dusdanig dat het voor grote verrassingen kan zorgen. Ik heb nu, nu ik dit schrijf 7 van de 10 bestralingen gehad en jongens wat voel ik me goed. De tumor is zichtbaar en voelbaar geslonken. Hij groeide namelijk naar boven (richting mijn sleutelbeen) wat ervoor zorgde dat ik een bult in mijn hals kreeg, maar die bult is inmiddels weg! Ook mijn dikke vochtarm… waarschijnlijk veroorzaakt door wat door de tumor vernauwde bloedvaten is als sneeuw voor de zon verdwenen. YES! Dit is zo'n machtig gevoel. Het geeft je ECHT letterlijk een gevoel van macht. Ik ben weer voor even de baas over de ziekte in plaats van andersom. Het creëert vechtlust en vertrouwen. Ik bid, ik hoop en ik vecht dan ook voor het allerbeste resultaat.

Met nog drie bestralingen voor de boeg zit ook dit traject er weer bijna op. Daarna komt er een periode van rust alvorens men opnieuw een scan maakt om te zien wat de bestralingen gedaan hebben en welke behandeling verder nog noodzakelijk is. De straling werkt namelijk nog een aantal weken door in je lichaam. Die rustperiode ga ik gebruiken om nog even van de zomer te genieten. Ik ben nog aan 't kijken of het financieel mogelijk is om nog even op vakantie te gaan, want poehee de extraatjes zijn er inmiddels wel doorheen met al die parkeer- en reiskosten.. maar anders ga ik de bloemetjes buiten zetten in eigen dorp. Dat kan natuurlijk ook gewoon.

Voor nu.. dit was ‘m weer. Het lucht toch wel op hoor. Die brok aan informatie (en oké, ook een beetje frustratie) ben ik kwijt. Dankjewel weer voor het lezen.

Heel erg veel liefs,

Daphne

Bron: Daphne