Weblog

Verder met de Velcade

Afgelopen woensdag ben ik in het MCL weer begonnen met de behandeling van Kahler met behulp van Velcade (bortezomib) en dexamethason.

Laurens

Thalidomide gebruik ik nu vanaf half december, maar vanwege mijn longontsteking was ik enige tijd gestopt met Velcade en dexamethason. Nu de longontsteking echt weg is, kan de behandeling herstart worden. En ik denk dat het tijd werd, want de pijn op allerlei plekken in mijn lijf, mijn heupen, rug, schouders, die neemt behoorlijk toe. Vandaag is het dinsdag, morgen, de tweede behandeling na de herstart, en de vierde in totaal. Ik krijg de Velcade onderhuids (subcutaan) ingespoten, bij vorige behandelingen heb ik daar nooit veel last van gehad. Ik heb Velcade eerder gehad in 2008 en in 2011, en beide keren was het in eerste instantie behoorlijk effectief (het komt alleen na een tijdje weer terug).

Deze keer is de bedoeling om met een aantal behandelingen kort achter elkaar de ziekte sterk terug te dringen en vervolgens, als de ziekte dus echt goed de kop is ingedrukt, een donor lymfocyt infusie (DLI) toe te passen. Bij een DLI krijg ik afweercellen van mijn broer, de broer van wie ik eerder stamcellen heb gekregen bij de allogene stamceltransplantatie van 2008. Een DLI kan soms de ziekte vrij lang weer tegenhouden. Mijn arts vergelijkt de lymfocyten met 'soldaatjes', soldaatjes geproduceerd in het lichaam van mijn broer, die ik overneem en die bij mij de strijd tegen de kankercellen mogen versterken. En ik heb dus het geluk van een grote sterke broer die bereid is om hiervoor weer aan mij te doneren. Dat klinkt allemaal logisch en vanzelf sprekend misschien, maar zo is het niet. Als ik er even bij stil sta dan blijf ik het bijzonder vinden. Zoals het er nu naar uitziet, als alles een beetje meewerkt, dan zou dit voorjaar de DLI kunnen plaatsvinden.

En verder is het een kwestie van weer overeind krabbelen. Afgelopen maanden is de conditie toch weer langzaam verder minder geworden, en de longontsteking was een behoorlijke dreun. Het vooruitzicht om over een maand een week op vakantie te kunnen is wel erg inspirerend. Ik zal nog wel aan conditie moeten verbeteren voor die tijd maar ik heb goede hoop dat dat kan lukken. Enkel het vooruitzicht helpt daar al bij! Wel heb ik nu behoorlijk last van mijn heup, en de pijnbestrijding kan de pijn niet goed wegnemen. Een bestraling kan helpen, aanstaande vrijdag heb ik daarvoor mijn intake gesprek bij het bestralingscentrum hier, het RIF. Ik hoop dat het gaat helpen, want nu kan ik maar weinig bewegen zonder last te krijgen van die heup.

Dit is de stand van zaken voor dit moment. Marcella is weer naar haar werk, en ik laat de hond weer twee keer per dag uit, het rondje met het hondje is mijn belangrijkste beweging nu. Die extra voeding krijg ik nog nauwelijks door mijn strot, waarschijnlijk de thalidomide beneemt me iedere eetlust. Ik heb het nagevraagd bij de arts, maar de dosering van thalidomide (Softenon) is hetzelfde als toen het in de jaren 50 als slaapmiddel werd verstrekt. Nou kan ik absoluut bevestigen dat het als slaapmiddel goed werkt, maar mijn verlies aan eetlust vind ik echt verschrikkelijk, en onbegrijpelijk hoe zoiets geslikt kon worden destijds. Maar volgens de arts is mijn reactie ook een gevolg van de opeenstapeling van medicatie en zou de werking anders zijn als ik enkel thalidomide had gekregen.

Hoe dan ook, ik merk dat het me langzaamaan zwaarder begint te vallen, al die medicatie en kuren. De andere kant is natuurlijk dat ik blij mag zijn dat er telkens nog weer mogelijkheden gezocht worden, en gevonden worden, waarmee ik voor een tijd weer geholpen ben.

Groet,
Laurens

Bron: Laurens