Weblog

Weer thuis

Ja dat is weer fijn. Ik ben zaterdag thuis gekomen dus nu ongeveer 3 dagen thuis. Heerlijk weer. Voor mij maar vooral voor Joop. 

Rona

Heerlijk weer. Voor mij maar vooral voor Joop. Geen heen en weer gestress naar het ziekenhuis. Gelukkig en dat vond ik heel erg lief heeft hij twee keer bij Erwin en Ilona kunnen eten. Beide bedankt hiervoor. Scheelde voor Joop weer veel tijd.

Zaterdag morgen waren mijn leukocyten gedaald naar 0.6 en mijn trombocyten waren 34. Aangezien ik minder benauwd was, mocht ik naar huis. Gelukkig want ik baalde echt daar in het ziekenhuis. Natuurlijk gaat er altijd van alles mis bij mij, of het komt dat ik gewoon weg zie wat er mis of niet goed gaat. Aangezien jezelf daar 13 jaar hebt rondgelopen en gezorgd weet je hoe het achter de schermen gaat. Als na bijvoorbeeld 3 dagen nog je medicatie niet op orde is, goed is slik nogal het één en ander, dan baal ik toch wel heel erg. Daarbij je ligt op een eenpersoonskamer met de ramen, ik denk uit hygiëne overweging voor de helft afgeplakt. Je kunt je bed niet uit omdat je aan het infuus ligt en je te ziek voelt. De afdeling echt gericht is op acute zorg en goed is in technisch handelen maar dat er ook nog een mens zit achter het infuus en zo wordt vergeten. Dat mijn chemo gestopt was terwijl mijn M-proteïne flink aan het stijgen was, werd totaal voorbij gegaan. Misschien ben ik wel zo'n emo-figuur wat dat betreft hoor kan zijn. Maar er werd geen één keer gevraagd wat het met me deed. In mijn ogen krijgt mijn ziekte nu helemaal vrij spel en dit is geen goed teken.

Op donderdag morgen werd ik heel erg benauwd wakker en belde hiervoor. Ik moest mijn zuurstof maar indoen. Ik had het neusbrilletje afgedaan om dat de zuurstof zeer deed in mijn neus. Goed ik doe dat brilletje dan wel in mijn mond. Krijg ik toch alle zuurstof binnen. Hielp niet. Ik weer bellen. Ja de arts is net geweest en u sliep. Hoezo ik sliep, echt niet. Ik heb het benauwd en ik wil dat er iets aan gedaan wordt. Ik ben echt geen bel type maar nu ben ik dat wel. Normaal wacht ik wel af en probeer alles zelf te doen. Uiteindelijk kreeg ik een verneveling en mijn benauwdheid was direct verdwenen. Rara hoe kan dit. De infectie bleek mijn astma van 20 jaar geleden weer geactiveerd te hebben. Als de arts goed door had gevraagd i.p.v. weer weg te lopen had ze dit kunnen weten al voor de verneveling. Kortom, nou ja lang verhaal, ik ben niet echt tevreden over deze opname en zeker blij dat ik weer thuis ben.

Vandaag ook iets minder moe. Donderdag weer bloedprikken, dan ga ik even bij mijn collega's een broodje eten en dan neem ik de lab-uitslagen mee naar huis. Als de oncologieverpleegkundige vrijdag dan belt, kan ik mee kijken naar wat ze te vertellen heeft. Ik ben benieuwd, niet dat ik over de oncologieverpleegkundigen ontevreden ben hoor, in het geheel niet. Dat zit wel goed.

Ik hoop dat het morgen mooi weer gaat zijn want dan gaan we met Erwin en Ilona mee naar de boot. Varen in de Biesbosch. Ik ben benieuwd hoe ik de boot in ga. Haha. Het zal wel goed komen. Gisteravond even mijn vertrouwen in Joop geoefend. Ik wil namelijk alles altijd zelf doen en als ik me vast houdt aan een stuk staal weet ik zeker dat het niet beweegt. Mijn evenwicht in mijn benen is nog 100% afwezig. Dus losstaan gaat niet. Helemaal niet. Soms denk ik het maar dan blijk ik toch weer ergens tegen aan te staan met mijn kuiten of zo iets. Ben ik helemaal blij... voor niets.

Goed dit was voor een groot deel een klaagzang maar moet maar even. Het is niet anders.

Bron: Rona