Weblog

Zie het niet meer zitten

Gisteren contact gehad met de plaatsvervangend oncoloog. Mijn oncoloog is op vakantie. Heb ik altijd. De dag voorafgaande aan het telefonisch consult heb ik bloed laten prikken.

Rona

Zelf had ik de uitslagen al op gehaald bij mijn collega's. Ik had bewust niet naar de  uitslag van het M-proteïne gekeken, dit zou ik samen met Joop doen. Is niet verstandig om dit alleen te doen. Sta je er ook alleen voor als het niet goed zou zijn en we verwachtte dat hij gestegen zou zijn.

Goed ik was op de terugweg van het ziekenhuis naar huis, ik moest door de MRI, mis ik door de verkeersdrukte de telefoon. Thuis gelijk gebeld en uitgelegd hoe en wat. De oncoloog had al besloten niet meer te bellen want in mijn dossier had hij geschreven, wachten. Hoezo wachten. Sorry maar die discussie wil ik dan nog wel aangaan. Het is mijn lichaam en mijn ziekte. Nadat ik uitdrukkelijk had gevraagd om nog een gesprek met hem kreeg ik hem aan de lijn. Het kwam er op neer dat mijn trombo's te laag waren. Hoezo te laag ik ben met een lagere waarde wel gestart met een volledige chemokuur en nu vraag ik om te starten met een onderhoudsdosering. Na veel heen en weer gepraat kon ik tussen zijn woorden door horen dat hij helemaal geen vertrouwen heeft in de lenalidomide. Goed kan zijn maar laat me dit toch alsjeblief mogen beginnen. Ik slik nu al twee weken niets en dat heb ik vorig jaar gezien toen ging het helemaal mis. Nou uiteindelijk gaf hij toe. Woensdag naar mij eigen oncologe en vooraf weer bloedprikken.

Sinds gisteravond weer in een geestelijke dip geschoten. Die kl*tebenen en al dat gedoe. Ik ben er helemaal echt helemaal klaar mee. In eerste instantie wilde ik er helemaal mee stoppen maar dan toch maar ook weer niet. Ik heb een verklaring ingevuld. Maar die stap is zo moeilijk. Ik probeer me eerst maar te focussen op onze cruise. Daar heb ik nog wel zin in. Alleen het is allemaal zo moeilijk. Ik wil eindelijk weer eens boven kunnen slapen. Ik wil gewoon weer kunnen lopen. Ik ben zo ontzettend boos op de artsen die vorig jaar de diagnose gemist hebben. Echt ik wordt steeds bozer. Maar dan sta je hier overdag wel alleen voor. Nou het zal wel weer een keer beter gaan alleen nu FF niet. Ik voel me gewoon K*T.

Ook al het idee dat ik weer andere medicatie moet nemen met zoals ik al gelezen heb vervelende bijwerkingen ga ik dit echt niet trekken en ik ga het dan dus echt niet doen. Dan stop ik ermee.  Ik wil nu alleen maar slapen en niet meer wakker worden. Ik ben nu drie en een half jaar aan het vechten, krijg er van alles bij het is ook een keertje genoeg. Ik doe het nog niet die euthanasie maar het komt wel dichterbij en dat maakt me ook weer bang.

Bron: Rona