Weblogs

 

Op deze pagina vind je een overzicht van blogs van lotgenoten.

Mini-college

30-01-2018 in Stamceltransplantatie

'We hebben besloten om je RIST te geven', zei de transplantatiearts. Dit was het beste nieuws wat ik kon krijgen! Het betekent namelijk dat ik niet vijf weken, maar vijf dagen in het ziekenhuis hoef te blijven.

Soemeya

Ik zal mijn haar niet opnieuw kwijtraken, mijn baarmoeder blijft functioneren en doordat de chemo minder zwaar is, zal ik veel minder ziek worden. Dit klinkt toch als muziek in je oren! Mijn vorm is ongevoelig voor chemo, dat is wel gebleken na twee mislukte pogingen. Daarom is er (op mijn leeftijd na) geen enkele indicatie om de zware chemo te geven, want het werkt toch niet! 12 februari heb ik nog een PET-scan en als alles mee zit word ik 18 februari opgenomen voor de chemo. De stamcellen van mijn broertje zal ik op 22 februari krijgen.

Nu denk je misschien:'‘heel leuk hoor soe, maar wat bedoel je met RIST?' Daarom hieronder een mini-college stamceltransplantatie voor beginners:

Er zijn twee soorten behandelingen die voorafgaand aan een stamceltransplantatie gegeven kunnen worden, myeloablatieve voorbehandeling en RIST. Bij de myeloablatieve voorbehandeling wordt een hoge dosis chemotherapie en zes maal totale lichaamsbestraling gegeven om het beenmerg volledig te vernietigen en eventuele restjes kankercellen te doden. Dit is een zware behandeling en wordt eigenlijk alleen gegeven aan mensen onder de 40 jaar. Doordat het beenmerg volledig vernietigd is, heb je totaal geen afweer (de dip). Het duurt gemiddeld twee tot drie weken voordat de toegediende donorcellen voldoende afweer hebben aangemaakt om veilig het ziekenhuis te verlaten. Tijdens deze behandeling moet je dus zo’n vier tot vijf weken in het ziekenhuis blijven. Daarnaast heb je door de zware chemotherapie een grotere kans op een tweede soort kanker, valt al je haar uit en door de meerdere bestralingen functioneert je baarmoeder niet meer.

RIST (Reduced Intensity Stemcell Transplantation) is een minder zware voorbehandeling. Er wordt drie dagen een lage dosis chemotherapie toegediend en daarna eenmalig totale lichaamsbestraling. Het doel is om de afweer te verzwakken en ervoor te zorgen dat de donorcellen niet afgestoten worden. Geleidelijk zullen de donorcellen de ‘oude’ cellen opruimen en het bloed volledig overnemen. Doordat de dip hier maar een paar dagen duurt, mag je zonder complicaties de dag na transplantatie al naar huis. Door de lage dosis bestraling blijft je baarmoeder werken.

Welke voorbehandeling je ook krijgt, de kans op graft-versus-host (GvH) blijft aanwezig. Dit wordt ook wel omgekeerde afstoting genoemd. De donorcellen (de graft) keren zich tegen de gezonde cellen van de patiënt (de host), vaak tegen de huid of darmen. Dit kan zo ernstig verlopen dat je eraan overlijdt. Het idee van de transplantatie is dat de donorcellen de kankercellen herkennen en vernietigen, ook wel graft-versus-tumor (GvT). De grens tussen GvH en GvT is alleen zo klein, dat het erg moeilijk te reguleren is. GvH wil je natuurlijk niet, maar GvT juist wel! Door elke week bloed te prikken en te spelen met de dosering van de afweer onderdrukkende medicatie, kan dit wel gestuurd worden.

Vrouwelijke cellen hebben twee X-chromosomen en mannen een X- en Y-chromosoom. Omdat mijn broertje natuurlijk mijn donor is, zullen zijn stamcellen alleen mannelijke bloedcellen produceren. De bloedcellen die DNA bevatten, zijn dus XY. Eigenlijk word ik dus deels man! Gelukkig beperkt het man-zijn zich tot het bloed en zou ik door RIST in de toekomst toch kinderen kunnen krijgen. Voorlopig hou ik het nog even bij tante zijn. Bijna maandelijks word ik als man aangezien en aangesproken. Dat komt natuurlijk door mijn kortpittige kapsel, lengte en lage stem. Straks heb ik eindelijk een goed weerwoord! 'Pardon, alleen mijn bloed is mannelijk hoor.' En dan kijken naar hun gezicht, ik kan niet wachten!

Bron: Soemeya

Eerdere blogberichten

  • Soemeya

    New year, new me!

    Het afgelopen jaar was niet bepaald een topjaar om het maar zachtjes uit te drukken. Een jaar waarin ik steeds weer slecht nieuws kreeg en ziekenhuizen en behandelingen centraal stonden.

  • Ernst Jan

    Top 2000

    Het is 31 december. Het jaar 2016 en de Top 2000 naderen hun einde. Ik luister elk jaar naar de Top 2000. De eerste dagen af en toe, maar naar het einde toe bijna de hele dag. De muziek wordt steeds beter.

  • Daphne

    Never to be heard from again...

    Lieve lezers, Het is even stil geweest. Sorry daarvoor, want ik weet hoe nieuwsgierig velen van jullie zijn na het slechte nieuws van twee weken geleden. Ik heb een bizarre twee weken achter de rug.

  • Daphne

    Opnieuw een enorme klap!

    Lieve lezers, Zoals beloofd hier de uitslag van de CT-scan. Die was niet goed.. 

  • Daphne

    De stilte doorbreken

    Lieve lezers, Hèhè daar ben ik weer. Na bijna 3 weken weer een blog! Er ligt nog net geen stof op mijn toetsenbord.

  • Daphne

    Week van uitersten

    Lieve lezers, Dat bloggen in het ziekenhuis dat gaat 'm dus niet worden, haha. Ik had me voorgenomen om elke dag weer een update te posten, maar ik voelde me zondag opnieuw zo beroerd dat ik daar echt geen puf voor had.

  • Daphne

    Hospital diaries #3

    Lieve lezers, Een hele goede grijze morgen vanuit het Amphia ziekenhuis in Breda. Ik lig er (helaas) weer. Dit keer voor mijn tweede DHAP-kuur. Wat gaat de tijd toch snel.. De tweede alweer. 

  • Daphne

    Hospital-diaries

    Lieve lezers, Een dikke vette hallo vanuit het Amphia ziekenhuis in Breda. Vandaag ben ik opgenomen voor mijn eerste DHAP-kuur ter voorbereiding op de komende stamceltransplantatie.

  • Daphne

    Eitjes verzamelen

    Lieve lezers, Allereerst weer ontzettend dankjewel voor alle lieve berichtjes die ik heb mogen ontvangen op mijn laatste bericht. Het is in geen woorden te beschrijven hoeveel dat voor me doet. Vandaag wil ik bijzonder nieuws met jullie delen. 

  • Daphne

    Opnieuw in de achtbaan

    Lieve lezers, Deze week was bizar. Het is allemaal 180 graden omgedraaid. De meeste van jullie zullen ook mijn vorige blog gelezen hebben. Het plekje op de PET-scan bleek geen bruin vet, maar was zeer waarschijnlijk nog een restje van de ziekte. 

  • Ineke

    Aftellen naar dag +100

    Het blijft lastig, die 100 dagen. Het ontslag uit het ziekenhuis voelde als een overwinning, maar nu het nieuwe jaar is aangebroken en de dag van de scan steeds dichterbij komt wordt het allemaal weer even anders. 

  • Ineke

    Genieten met een tikkeltje onzekerheid

    Van een überenthousiaste Inieh naar soms een hele stille meid. Wat heb ik de afgelopen dagen genoten, niet perse omdat het kerstmis was maar omdat ik zo goed in mijn vel zat. 

  • Ineke

    Weer een stap

    Inmiddels is het al bijna een maand geleden dat ik mijn stamcellen terug heb gekregen.

  • Ineke

    Vrouw + Kaal = Kanker

    Zo'n 3/4 dagen na mijn thuiskomst belandde ik ineens in een soort dip. 

  • Ineke

    Het vervolg

    En ik maar denken dat ik vanuit Maastricht dagelijks een blogupdate zou geven.. Haha NOT! Ik zit inmiddels al op dag +11.. En ze hebben het al over mijn ontslag hier. 

  • Ineke

    Woehoe! Dag 0 - de stamcelreinfusie

    Het duurde even, maar hier is dan eindelijk mijn blog over het terugplaatsen van de stamcellen, de stamcelreinfusie.. Of terwijl mijn Re-Birthday.

  • Ineke

    De opnamedatum is bekend...

    Na een bijzonder succesvolle stamcelaferese gisteren is vandaag de definitieve opname datum bekend geworden. 

  • Ineke

    Fijn zo'n lijn

    Sjonge.. het ziet er best indrukwekkend uit zo'n lijntje. Vanaf vandaag kan ik je vertellen, dat is het ook. Een centrale lijn, voor mij werd het een hele beleving opzich zonder dat er überhaupt nog gebruik van is gemaakt.

  • Ineke

    De tussenstand

    Als het even kan werk ik in mijn goede week, zo ook vanmorgen. De perfecte oplossing op de dag van een scan uitslag. Genoeg afleiding en gelukkig nu ook eens een goed bericht van de hematoloog.

  • Ineke Haast

    Genezingskans 85%, ik herhaal 85%

    Nu komt het wel heel dichtbij allemaal, dichterbij als dat ik eigenlijk in gedachten had. En dat is niet zo'n fijn idee, sterker nog ik krijg er enorm de zenuwen van.

  • Wachtkamer

    Wachten...

    Geduld is een schone zaak. En niet iets waar ik rijkelijk mee gezegend ben. Wachten is, zeg maar niet mijn ding. Toch is wachten iets wat overal terugkomt als je ziek bent.